来源：加国无忧采写

来自万锦的6岁男孩Myron现在在一所天主教小学上一年级。据他的妈妈介绍，平时Myron张开嘴看起来“乐呵呵”的样子和一般孩子没有很大差别。或者他平日坐在那里的时候，似乎也就是个比较安静的小孩。

但实际上，Myron出生后不久就被发现和普通小孩完全不同。Myron的妈妈何太太表示，Myron出生几个月后，儿医会定期评估孩子的成长发育，大概从他6个月开始，大家就发现他还不会翻身，无法坐起来，到了一岁的时候，牙牙学语的迹象也都还没有。

Myron（图源:受访者提供）

Myron后来被转介到SickKids病童医院做全面检查。在两岁的时候，他被确认患的是AHDS综合征（Allan Herndon Dudley Syndrome）。据悉，这是一种罕见的基因系统疾病，这类患儿通常会在脑部发育和肌肉控制方面存在困难。因此，“Myron无法控制身体运动，就连支持头部重量这类简单的事情都很难。他会发育迟缓且引发其他健康并发症。例如，随着Myron的成长，他会出现肌肉痉挛和癫痫症状。”

听到这个消息的时候，Myron的父母感到整个世界崩塌了。他们必须面对这个残酷的现实，而且摆在他们面前的只有两个选择，要么接受这种病症有很低的治疗机会，就这样放弃Myron，要么为Myron的生存和生活奋斗，争取任何有可能改善他状况的机会。何先生形容，这个决定当时对他们来说“非常艰难。”

在做物理治疗的Myron（图源:受访者提供）

这些年为了照顾Myron，何太太放弃了工作。她说道，Myron的状况需要一直帮助他锻炼肌肉。以前每周他们都会请专业的物理治疗师来帮助他，但因为太贵，后来改为每月。如今因Myron情况渐稳定，现已改为每季。平时他们在Myron床旁边，放了瑜伽垫，可以在上面为他换衣服和做身体锻炼。

何太太说，虽然现在Myron还是一句话都不会说，但是他似乎有“会说话”的眼睛。平时他们会在板上的不同方向写上简单的单词，例如“苹果、牛奶、是、不是”等，然后和他说话，问他想要什么，然后再根据他眼睛看向的方向猜他的意图，这样来进行沟通。

“我们也会拿一些图片或者照片来跟他说话，比如介绍家庭成员，通过不断地重复来让他认得这些人，” 何太太表示。“比方说，如果这时候他的眼睛看向爸爸的照片，我们就想他可能是想问爸爸在哪里，就会跟他说爸爸去上班了，回家就来陪你。”

有时候半夜Myron会突然大哭，他们俩就会过去陪他说话，看看视频，让他冷静一些再入睡。“到了五六岁的时候，这种夜哭的情况会少一些，小时候更加频繁，” 何太太说道。

正在上网课的Myron（图源:受访者提供）

在他们两人的努力下，Myron渐渐长大，也到了可以上学的年纪。何太太表示，“从幼儿园JK开始，Myron已经去学校三年了。老师们都特别照顾他，其他小朋友也对他很友好。” 每天她会在中午时间到学校给Myron送食物和喂饭，因为他有吞咽障碍只能吃半流质的食物，医生也建议用喉管喂食的方式，喂的时候需要特别小心。

自Myron被确认患有AHDS以来，何先生夫妇俩就时不时向医生打听是否有药物可以帮助改善Myron的状况。“这种疾病没有药治，但我们可以不停地让他锻炼，防止肌肉萎缩。” 现在他们俩唯一的愿望就是希望有药物可以帮Myron提高活动能力。

“我们还有两个女儿，老大已经17岁，老二12岁。我们俩现在最担心的是，如果我们离开了，Myron就无人照顾，我们也不想让另外两个孩子‘有很大的包袱’，这对她们不公平，” 何太太哽咽道。“我们只希望他至少能够坐起来或者可以爬，这样起码他可以自理自己的起居。”

Myron正在使用助步器（图源:受访者提供）

在他们的坚持下，病童医院的医生最近向他们传递了一个讯息。何太太表示，现在有一种新研发的药物有助于增加肌肉力量，可有机会改善AHDS的状况。虽然还在试验阶段，但欧洲一些国家和地区已经开始有家庭参与使用。

“我们有这类患儿的家庭在脸书上有群组，可以互相分享信息和交流。他们说一些人已经开始尝试，我们也希望Myron能有机会试用，不过北美地区这里还没有批准试药，” 何太太说道。

“病童医院已经帮忙向加拿大卫生部递交了申请，但他们说我们仍需要自己承担部分费用，目前具体要负担多少还不确定。”

Myron在病童医院时的照片（图源:受访者提供）

一周前，何先生在gofundme网站上分享了Myron的故事，并希望好心人能够资助他们，给他们一家人点燃希望。

网站上写道，目前何先生是家里唯一的经济支柱，Myron需要持续进行理疗，其中一部分是政府不资助的。何太太也表示，现在Myron的私人理疗都是他们自己掏钱的。随着Myron长大，他们无法再抱起Myron上下楼和行动的时候，他们还需要改造房屋并购买轮椅。

“目前我们都是每天抱着他上下楼，现在出行需要轮椅，门口和居家环境都需要换成便于轮椅活动的设计，” 何太太说道。

对于为何会想要尝试这种新药，何先生补充说，AHDS患者的甲状腺激素由于无法被输送到脑部，会回到身体内，从而导致血液毒素增加，这会造成严重的健康问题，包括器官衰竭。

“现在这种新药还有希望抑制这种毒素的产生和影响，平时Myron的心脏就跳得很快，我们很希望可以尝试这种药来帮助他，” 何先生说道。“虽然这是新药有风险，但我们也都愿意试下，试药结果也可以为其他患者提供参考。”

AHDS病症示意图（图源: mct8.info）

“我们这次筹款的期望目标是4万5000元，主要因为这种药物治疗的费用政府的支持并不完全覆盖，” 何先生写道。至4月10日早上，捐款金额为1万1000元左右。

“我们希望更多人知晓和关注AHDS问题，因为我们知道患者及其家庭有多不易。不论捐款多少，或者只是发来问候和关心，我们都不胜感激，” 何先生说道。

（图源: gofundme）

“我们一直坚持每天给Myron做理疗和身体运动，希望能维持他的肌肉状态，病情不会恶化。我们很感恩Myron是很乖巧的孩子，总是乐于学习新事物，每天我们都教他一些新的东西，并和他一起玩来保持他活跃的状态，” 何先生在网站上写道，“我们知道前面还有很长的路要走。”

“希望你能伸出援手，帮助我们可爱的Myron！”